“感谢党和政府的医保好政策，
感谢医护人员精湛技术，
让我们看得起病、看得好病，
看到了生命的希望。”
3月9日10时许，
肇庆市一位10岁的
脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿
在中山大学附属第三医院肇庆医院
顺利鞘内注射靶向治疗药物诺西那生钠后，
患者家长动情地说。
“每一个小手机查看体，都不应该被抛弃。”
还记得去年在网上刷屏的
国家医保局谈判代表的“灵魂砍价”吗？
当时他们谈判的正是用于治疗
罕见病脊髓性肌萎缩症（简称SMA）的药物
诺西那生钠注射液。
脊髓性肌萎缩症
是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病，
位于2岁以下儿童致死性遗传病的首位，
诺西那生钠注射液
是我国首个获批
治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物。
2019年进入中国市场时，
每针价格近70万元！
昂贵的治疗费用，
让多少个贫困家庭、普通家庭，
以及中产阶级望而却步。
2021年12月，
国家医保局公布74种新药进医保，
广受然后的“天价救命药”诺西那生钠注射液
位列其中。
经过8轮“灵魂砍价”谈判后，
该药品被直接“砍价”到了每针33万元，
并进入新版医保药品目录，
这让不少患者看到了希望。
据悉，今天上午在中山大学附属第三医院肇庆医院首名接受注射的患者是一名叫“小梁”的10岁小男孩，高要人，肇庆市城乡居民医保参保人，自购了普惠型商业补充医疗保险“肇福保”，他在2013年在中山大学附属第三医院确诊为SMA，之前一直没有特效药，诺西那生钠注射液上市后，因还未纳入医保，却又面临有药救没钱治的无奈。
△今天上午，肇庆市医保局党组书记、局长张丽文到中山大学附属第三医院肇庆医院看望小梁。
2021年底，家属在网上看到了新闻，于今年2月16日再次来到中山大学附属第三医院，得益于中山大学附属第三医院肇庆医院与总部的垂直一体化管理模式，依托资源共享，小梁今日不出肇庆，在家门口顺利注射，满足罕见病患儿的用药需求，极大地减轻了患儿家庭的就医负担，彰显了基本医保的公平性与普惠性，以及肇庆多层次医疗保障体系制度的优越性。
中山大学附属第三医院肇庆医院神经内科主任张炳俊说：“SMA患者需要终生注射诺西那生钠，在完成首次注射后，需在第14天、28天、63天继续注射。此后，每隔4个月给予一次维持剂量注射，即一年至少要用6针，以后每年至少要用3针，持续终生。”
按照治疗方案，
第一年注射总费用约20万元，
经基本医保，大病保险和“肇福保”报销之后，
个人负担约34万元，
极大减轻了家庭经济负担。
此外，若是医疗救助，
在此基础上，
还可以报销医疗救助费用，
实现更低价格用“天价药”。
随着该项医保政策在肇庆落地，
诺西那生钠注射液降价，
我们看到了如小梁一样，
更多的患者如愿用上了曾经的“天价药”，
用得上、用得起好药。
也共同期待小梁能够实现自己的愿望
“背上书包，自己走路去上小学。”
在此也呼吁更多社会团体和爱心人士
关心、然后和关爱罕见病患者，
为肇庆构建“基本医保+大病保险
+医疗救助+商业保险+社会互助+慈善救助”
六层次医疗保障体系贡献一份力量。
△今天上午，肇庆市医保局党组书记、局长张丽文一行到中山大学附属第三医院肇庆医院调研医疗保障工作。
接下来，我市也将贯彻落实国家谈判药品“双通道”政策，进一步拓展参保患者用药购药渠道，更好地满足人民手机查看众合理的用药需求，有效缓解患者就医购药负担。
来源：肇庆医疗保障
